-وثائقيات حقوق الإنسان- رامي زلوم

لم يقف التردد أمام موسى الغراغير (40 عاما ) للتحدث عن الخلل الجيني الذي تتوارثه عائلته و تسبب بإصابة ثمانين فردا بإعاقة بصرية شديدة في منطقة الشونة الجنوبية.

يرجح موسى السبب الرئيسي لهذه الإعاقة من وراء "العامل الوراثي نتيجة زواج العائلة من بعضها البعض".

في الفترة الممتدة ما بين عامي 1975 و 1980 كان عدد المصابين بهذه الإعاقة داخل العائلة لا يتجاوز الثلاثين فردا , ولكن في الوقت الحالي ازداد العدد لأكثر من الثمانين مصاب إضافة إلى ظهور أنواع إعاقات أخرى في نفس العائلة".

في العام 1994 قام الديوان الملكي بدعم دراسة خاصة لتحديد المشكلة الرئيسية لدى العائلة وتطلبت إجراء فحوصات طبية لمدة ستة شهور في المستشفيات الحكومية تبين بعدها أن الخلل في الجين رقم 17 يسبب هذه الإعاقة، وعلى أساسها تم إصدار تقرير طبي تم تسليمه لوزارة الصحة من قبل الديوان الملكي.

وإذا لم يكن لوزارة الصحة أي دور داخل أسرة موسى لكنه يرى أن ثمة دور توعوي غاب عن الوزارة لأجل التأثير على العائلات الأردنية عامة وعائلته الممتدة خاصة.

ويبين الغراغير أن العادات في المجتمع الريفي والبدوي وعدم توفر أجهزة وارتفاع التكلفة الفحص ما قبل الزواج أدى إلى عدم إجراء الفحص للمقبلين على الزواج بين أفراد عائلته.

"من الفروض على وزارة الصحة ان تقف زواج الأقارب في العائلة، ولا يقوم أفراد العائلة بفحص قبل الزواج بسبب التكلفة العالية للفحص الذي يكلف بين 1000 إلى 2000 دينار وكوننا أبناء قرى وبادية وبسبب عدم توفر المواد و الأجهزة المطلوبة داخل دوائر الصحة في منطقة دير علاو الأغوار الوسطى.

وبينت مشرفة برامج التأهيل في جمعية بيت سليم في الشونة الجنوبية امل العدوان ان 75% من اسباب انتشار الإعاقة و خصوصا و في لواء الشونة الجنوبية هو زواج الأقارب وذلك بحسب الدراسات التي التي قامت بها الجمعية لعوائل اللواء.

وتضيف العدوان : "هناك عوائل تعاني من إعاقات بنسب كبيرة جدا ,و هناك عوائل عرفت بتوارث  انواع معينة من الاعاقات بين افرادها بسبب زواج الاقارب مثل الاعاقة البصرة او العقلية ,و هناك  ايضا عوائل تجتمع فيها اكثر من نوع من الاعاقات ".

السبب الرئيسي لاستمرار زواج الاقارب هي العادات و التقاليد التي تسيطر على هذه  المناطق، تقول العدوان التي ترصد برغم من الندوات و البرامج التوعوية التي تقوم بها الجمعية لامهات و الفتيات في المنطقة الا ان الامر لا يعود لها في النهاية.

الطبيب باسم الكسواني يقول أن الفحوصات الوراثية لا تجرى على السندرومات (خلل وراثي) النادرة إنما على الأمراض الوراثية الشائعة و المعروفة و هذا متفق عليه عالميا.

و ينفي الكسواني وجود فحص قبل الزواج بتكلفة الف دينار اردني وانما هناك فحص جيني يجرى في حال الشك بوجود مرض معين او خلل في احد الكروموسومات .

ويؤكد الكسواني "فحص ما قبل الزواج يجرى فقط لمرض التلاسيميا لانه هناك 200 الف اردني يحمل الجين الوراثي و احتمالية وصول 40 الى 60 مريض في السنة و تكلفتهم عالية لذا قامت الوزارة بفرض تشريع و قانون لنظام فحوصات قبل الزواج الزامي اذ لا يسمح بزواج قبل احضار من المركز الصحي هذا الفحص ادى الى تناقص اعداد المصابين بهذا المرض الوراثي " .

في لقاء سابق مع الناطق الإعلامي باسم وزارة التنمية الاجتماعية فواز الرطروط يوضح أن بعض الدراسات أثبتت ان لا علاقة لزواج الأقارب بالإعاقة، داعيا المؤسسات البحثية إلى إجراء المزيد من الدراسات حول زواج الأقارب وعلاقته بالاعاقة

فيما يقول الناطق الاعلامي باسم وزارة التنمية الاجتماعية فواز الرطروط ان بعض الدراسات اثبتت ان لا علاقة لزواج الاقارب بالاعاقة،داعيا المؤسسات البحثية الى اجراء المزيد من الدرسات حول زواج الاقارب وعلاقته بالاعاقة.

فيما أناط الرطروط مسؤولية التثقيف الصحي والتوعوي والكشف عن حالات الاعاقة لوزارة الصحة وبحسب نص المادة المادة الرابعة من قانون حقوق الاشخاص المعوقين رقم 31 لعام 2007 .

في حين رد الكسواني : " يوجد في وزارة الصحة مديرية خاصة لتثقيف و الاعلام الصحي ,تقوم باصدار النشرات التوعوية و تعقد الندوات المتنوعة و تقوم بمجهود لا باس به في توعية الصيحة و لكن نحن بحاجة الى من يقراء و يهتم بهذه المعلومات  اضافة الى حاجة المديرية تعزيز دور التواصل مع المواطنين و خصوصا عبلا وسائل الإعلام".