حرصا من الأم إسراء حسن على حياة ابنيها المصابين بمرض الهيموفيليا، اقتصرت في أثاث منزلها على سجادة وفراش بسيط مستغنية عن الأدوات الحادة لكي لا يتعرض أبناؤها أثناء اللعب واللهو لأي إصابة في حال وقوعه أحدهما على الأرض ما يتسبب له بنزف داخلي وكدمات تعرضه لخطر نظرا لعدم وجود كمية كافية من الصفيحات في الدم. 

وتعيش الأم حالة من القلق والخوف المستمر على أطفالها الذين أصيبوا بالمرض وراثيا، حيث تحد من أنشطتهم لتجنب تعرضهم للإصابات، في وقت عدم توفر الأدوية العلاجية للمرض بسبب انقطاعه في المستشفيات التابعة للحكومة، علما بأنه لا يباع في صيدليات القطاع الخاص.

وتقول حسن وهي عضو إداري في الجمعية الاردنية للثلاسيميا والهيموفيليا إن البروتوكول الصحي العالمي ينص على إلزامية إعطاء مرضى الهيموفيليا الدواء  بمعدل مرتين إلى ثلاث مرات أسبوعيا، كي لا يتعرض لأي مشاكل بالمفاصل أو نزيف في أي عضو من الجسم، فهو يساعد على الوقاية من تعرضهم لمضاعفات. 

أبناء هذه السيدة هما من بين 500  مصاب في المملكة بمرض الهيموفيليا، يناشد ذووهم  وزارة الصحة، بضرورة توفير الأدوية العلاجية لأبنائهم. 

حاول "عمان نت" التواصل مع وزارة الصحة لمعرفة أسباب عدم توفر الدواء الخاص بالمرضى دون استجابة، فيما يوجد تصريحات لمدير مديرية التزويد والمشتريات في الوزارة  الدكتور ماهر الزيود سابقة تؤكد أن الدواء " فاكتور" متوفر بكميات مناسبة، إلا أنه يعطى في الحالات الطارئة فقط.

طبيب : ضرورة إعطاء الدواء لكافة المرضى دون استثناء

رئيس قسم الأطفال في مستشفى الأمير حمزة سابقا واستشاري أول لأمراض دم الأطفال الدكتور مصطفى الفلاح يوضح لـ "عمان نت"، أن خطورة المرض تختلف من طفل إلى آخر وفق شدته، مشددا على ضرورة حصول كافة المرضى على العلاج المناسب كي لا تتفاقم  حالتهم الصحية. 

ويشير إلى أن تكلفة الحقنة الواحدة للمريض في الوزارة تصل إلى ما يقارب الـ 50 دينارا، وذلك لمنع وعلاج النزيف لفترة طويلة.

التأخر في إعطاء الدواء للمرضى يؤدي إلى حدوث تكرار النزيف بدون حتى تعرضهم إلى كدمات أو ضربات مفاجئة مما يؤدي إلى تلف في المفاصل ويصبح المريض بحاجة الى مساعدة وقد تصل الى حاجتهم لاستخدام الكرسي المتحرك، وعدم تلقي العلاج المناسب لمرضى الهيموفيليا يعرضهم للخطر بحسب الفلاح. 

ويقول الفلاح وهو عضو في لجنة الهيموفيليا التابعة لوزارة الصحة أن لدى الوزارة توجه لتبني العلاج الوقائي للمرضى قريبا، وبالتالي ستؤمن الأدوية اللازمة لهم.

ما هو مرض الهيموفيليا؟

الهيموفيليا هو مرض نادر تتعلق بنزف الدم، ويصيب هذا المرض حوالي 1 من بين كل 10 آلاف مولود وتؤثر أعراضه بشكل أساسي على مفاصل المريض حيث تسبب له الاعاقة الحركية جراء النزيف المتكرر،و لا يوجد علاج نهائي، لكن يوجد علاج يهدف إلى منع حدوث مضاعفات النزيف. 

من أعراض المرض التورم، وألم مع الإحساس بالحرارة في المفاصل، وظهور كدمات (نزيف الداخلي) يؤدي إلى تراكم الدم في المنطقة  الورم الدموي،  ونزيف الفم واللثة وخاصة عند فقد الأسنان. 

وينتقل المرض عن طريق العامل الوراثي،  ويصاب فيه الذكور دون الاناث فهم ناقلين للمرض وحاملين له فقط، حيث ينزف المصاب به بعد الإصابة لفترة أطول أكثر من الشخص الطبيعي، كما يمكن أن يؤدي إلى تلف الأعضاء والأنسجة، وتتحدد شدة الإصابة حسب كمية نقص العوامل في الدم، فكلما نقصت زادت شدة المرض. 

وعندما يحدث نزيف بسبب الإصابة أو الجروح، في العادة يجمع الجسم خلايا الدم لتكوين تجلط لوقف النزيف، وذلك عن طريق إغلاق الأوعية الدموية التالفة ومنع فقدان الدم الزائد. أما المصابون بالهيموفيليا فيكون لديهم نقص أو غياب أحد عوامل التجلط؛ مما يؤدي إلى نزف المصاب لوقت أطول من الشخص غير المصاب.

من أكثر أنواع مرض الهيموفيليا انتشارا النوع (أ) وهو ناجم عن نقص عامل التجلط رقم 8 وهو الأكثر شيوعا،  والهيموفيليا (ب) وهو ناجم عن نقص عامل التجلط رقم 9.

و للوقاية  يجب معرفة متى يحدث النزيف في مرحلة مبكرة، مع الحرص على أخذ عنصر التخثر قبل أن يتأثر المفصل، والحرص على أن يكون علاج نزيف المفصل تحت إشراف الفريق الطبي،  حيث يزود المصاب بعامل التخثر بأسرع وقت. 

هذا ويحتفل العالم في 17 من شهر نيسان من كل عام، باليوم العالمي للتوعية بمرض الهيموفيليا، وذلك بهدف تسليط الضوء على المرض وأسبابه وطرق الوقاية منه وأحدث التطورات العلمية والعلاجات لمرضى الهيموفيليا، وبالتالي زيادة الوعي والاهتمام بالمرض، وإبراز الدعم المجتمعي لهم ولأسرهم.