يفقد مصابو مرض "ستارغارت" القدرة البصرية المركزية بالتدريج،مما يضطرهم لإستخدام "عدسات مفلترة للضوء " تعالج الآم الصداع بنسبة وتخفيف الخيالات والومضات الضوئية في العيون بنسبة ،هذا ما تشتكي منه نور التاجي .

 "أرتدي عدسات خاصة ملونة لتمنع نوع معين من موجات ضوئية تقاس بالنانوميتر أن تدخل إلى عيني" تقول نور.

عدسات غير منتشرة في الأردن 

وتضيف الشابة نور هذا المرض يلزمه قطرات وعدسات طبية مفلترة بألوان معينة، إذ يصل سعر العدستين التي تقتنيهم التاجي إلى 100 دينار، إلا أن مركز التأهيل البصري التابع للجامعة الألمانية يعطي نسبة خصم تصل الى 15% عند شراء العدسات من أماكن محددة موثوقة في العاصمة عمان لمن يجري تقييم بصري في المركز، إضافة إلى أن هذا النوع من العدسات متوفر في الأردن بعدد محدود جدا من أماكن بيع العدسات.

تلفت تاجي النظر إلى التحديات التي يواجهها الاشخاص من ذوي الإعاقة البصرية وتقول "نحتاج إلى معينات بصرية من تقنيات مختلفة خاصة لاستخداماتنا وهي غير متوفرة في الأردن ويتعين علينا إحضارها بصعوبة وأسعارها مرتفعة من الخارج، هذا بالإضافة الى الرسوم الجمركية والضرائب التي تطال إدخالها بالرغم من إنها معفية بحكم القانون".

1200 دينار العين التجميلية 

"عين بها ضغط، وأخرى تجميلية" بهذا القول تصف إسراء أبو كشك من ذوي الإعاقة البصرية حال عيونها وتقول عن تركيبها للعين التجميلية "تكلفني تركيب عيني التجميلية 1200 إلى 1400 كأردنية" والتي لا يتم تركيبها إلا في أماكن قليلة محددة كمركز الحسين للسرطان والمدينة الطبية والمركز الأردني للعيون الصناعية.

وتضيف أنها حديثاً علمت أن التأمين العسكري يغطي تكلفة تركيب العين التجميلية في المدينة الطبية التي يجب تغييرها كل خمسة سنين، وعن عينها التجميلية والأخرى المصابة بالضغط فكلاهما بحاجة لقطرات معقمة ومرطبة ومراهم للالتهاب بشكل دائم يتراوح سعرها بين الأربع دنانيرو10 دنانير، وأن تأمين التنمية قد يخفض لها بعض المبالغ لكنه لا يلغيها. 

تحديات ذوي الإعاقة ...لا تعد 

عند عرض التحديات يتوقف الأشخاص من ذوي الإعاقة عن العد، فهذه العوائق كثيرة بحسب أبو كشك كصعوبة إجراء المراجعات في المستشفى بسبب المواعيد المتباعدة وطول الانتظار وتكلفة صور العين إذا كانت ملونة التي تطلب للكشف عن إذا كانت العين بها ماء بيضاء أو لتغيير عين أو استئصالها، وتضيف أن عمليات تغيير العيون أو عملية استئصال وتركيب العين قد تصل إلى 3000 الآف دينار".

المادة ب/23 من قانون حقوق الأشخاص ذوي الإعاقة رقم "20"، الصادر لعام 2017 تنص على "توفير الترتيبات التيسيرية المعقولة والأشكال الميسرة وإمكانية الوصول في المستشفيات والمراكز الطبية التابعة لها، وإلزام المستشفيات والمراكز الطبية غير الحكومية بتوفيرها، باعتبارها شرطاً من شروط منح الترخيص وتجديده.

الناطق باسم المجلس الأعلى للأشخاص من ذوي الإعاقة رأفت الزيتاوي يوضح المادة 24 من قانون حقوق الأشخاص ذوي الإعاقة لعام 2017، التي تنص على أهمية تأمين خاص بذوي الإعاقة بغض النظر عن أي تأمين آخر سواء مدني أو عسكري ومن خلاله يستفيد من كافة الأدوات الخاصة له ووزارة الصحة ملزمة بتوفيرها لهم سواء أجهزة سمعية أو بصرية أو علاج وظيفي.

البطاقة التعريفية ..في مراحلها الأخيرة 

ويضيف أن هذه المادة تشترط أن يتم التأمين بعد صدور بطاقة تعريفية للأشخاص من ذوي الإعاقة، والتي يعمل عليها المجلس لإطلاقها قريباً كما يقول الزيتاوي "البطاقة في مراحلها الأخيرة" ومن خلال التأمين الطبي يجب على وزارة الصحة توفيرها.

المادة أ/ب/24 من قانون 2017، فإنه على وزارة الصحة وبالتنسيق مع المجلس أن تصدر بطاقة تأمين صحي للأشخاص ذوي الإعاقة من حاملي البطاقة التعريفية وعليه لا تستوفي من الأشخاص ذوي الإعاقة الحاصلين على بطاقة التأمين الصحي وفقاً لأحكام الفقرة (أ) من هذه المادة أجور المعالجة وأثمان الأدوية".

وينوه إلى أهمية وجود مادة قانونية تعنى بتحصيل الأشخاص من ذوي الإعاقة على كل شيء من غير ضريبة المبيعات أو الجمارك، وأن المجلس حالياً بالتنسيق مع رئاسة الوزراء يعمل على إصدار جدول بالترتيبات التيسرية، وتم رفعه إلى رئاسة الوزراء وهم بصدد المرحلة النهائية لاعتماده، وحال صدوره "فإن كل الأجهزة الطبية ستكن معفية من كافة رسوم الضرائب في حال تم اقتنائها من السوق أو استيرادها".

تختلف حدة البصر بين من يرى طيفاً وعمن يرى لوناً ومن لا يرى إطلاقاً، رئيسة جمعية أمهات النور للمكفوفين وناشطة في حقوق ذوي الإعاقة البصرية أم إسلام تقول إن ذوي الإعاقة البصرية من ضعاف البصر هم فقط من يستفيدون من المعينات البصرية، "يحتاجون لعدسات مكبرة وأجهزة للقراءة والكتابة" التي تقع رهينة التبرعات.

معظم المعينات البصرية تحتاج لتغيير دائم 

النظارات العادية التي تقوّي البصر للأطفال تحديداً تحتاج تغيير كل ست أشهر بتكلفة 100 دينار، والعدسات المكبرة لا تتوفر في أي مكان وسعرها يتراوح من 70 إلى 100 دينار، أما عن الأغلى ثمناً فهو جهاز يشبه الموبايل يستخدموه ضعاف البصر من الأطفال، يوضع على الكتاب ويكبر الخط بالحجم المراد، وتتوفر فيه خاصية توفير ألوان خلفيات الكتاب حسب مشكلة البصر أو حساسية الشخص للون معين، ويزيد سعره عن 700 دينار، تعدد أم إسلام المعينات التي يصعب توفيرها مرتفعة الثمن، مشيرة إلى أن "أغلب أسر المكفوفين من الفئة الفقيرة".

"نلجأ لطلب الدعم من جهات خاصة أو جمعيات داعمة لذوي الإعاقة أو منظمات أجنبية معنية بتوفير معدات ذوي الإعاقة" توضح أم إسلام آلية توفير جمعيتها لما يحتاجه الأشخاص من ذوي الإعاقة البصرية، وأن هذه الجمعيات لديها ملفات كاملة عن حالات الأشخاص وحدة بصرهم.

وأن الجمعية التي تترأسها تعين 200 أسرة لشخص مكفوف في أنحاء المملكة، ويقدمون تدريبات خاصة للمكفوفين وعوائلهم، نظراً لأن التأهيل النفسي والجسدي يقعون في ذات الدرجة من الاهتمام عند أم إسلام من وجهة نظرها كأم لشخص من ذوي الإعاقة البصرية، وتضيف "آلة بيركنز التي تطبع لغة برايل وهي مستعملة تزيد عن 300 دينار، وحتى العصا البيضاء تقدم أول مرة من قبل الجمعيات بالمجان ولو كسرت فتصليحها على عاتقه".

ينتهي المطاف بالأشخاص من ذوي الإعاقة البصرية بين فحوصات متطلبة للتثبت من سوء حالتهم والتحسن عليهم، وبين قيود تدعى بالتيسيرية".