يتعرض الطفل "نور الدين هاني المغير" 5 سنوات لنكسة صحية منذ يومين، وهو أول من خضع لعملية زراعة النخاع العظمي التي من شأنها وقف نقص أنزيمات الدم المغذية للدماغ.ويوضح والد الطفل هاني تيسير المغير، أن حالة ابنه نور الدين تحسنت عقب العملية التي قاربت على السنة وكان خلالها قد تعرض لعدة انتكاسات لكنه سرعان ما كان يتحسن، لكنه حاليا يتعرض لانتكاسة حاليا عجز الأطباء عن وصفها غير أنهم أكدوا أن ثمة تآكل في المادة البيضاء في الدماغ لكنها ليست مستمرة وسطحية.  
 
ويصادف بتاريخ السادس عشر من كانون الثاني 2009 السنة الأولى لخضوع نور الدين لعملية زراعة النخاع العظمي، فيما اعتبرت سابقة في الأردن من حيث إجراءها في مركز الحسين للسرطان.
 
وساهمت العملية على تعديل نسبة الأنزيم في الدم من خلال زراعة النخاع المنتج لهذا الأنزيم، فيما يسمى المرض Metachromatic Leukodystrophy وهو مرض وراثي، يحمله الوالدين لأبنائهما وليس بالضرورة لكلهم وتقدر بـ25% وفق تقديرات الدكتور محمود السرحان مدير مركز الحسين للسرطان.
 
يؤدي نقص الأنزيم في الدم إلى اعتلال في الدماغ ما يؤدي بعد ذلك إلى تعطيل الأعضاء الحيوية للإنسان ما يعطبه ويجعله غير قادر على التفكير أو الحركة، ليودي به في نهاية المطاف، أما العمر الافتراضي للمصاب فقد يصل إلى 15 عاما.
 
يعاني ثلاثة من أصل سبعة من أبناء هاني المغير من "فقدان الأنزيمات في الدم" وهذا المرض يصنف على أنه نادر، فيما توصف حالة ابنه الأكبر مؤمن بالحرجة لعدم ملاحقته وقت إصابته.
 
نقص أنزيم في الدم يؤدي إلى اعتلال الدماغ، مؤثرا على المادة البيضاء وهي التي تشكل غلافا للدماغ، ما يؤدي إلى ضموره بشكل تدريجي، معطلا الجهاز العصبي.
 
"هو كالموت البطيء، يبدأ بالضمور ثم الشلل وفقدان النطق إلى ان يصبح عاجزا عن فعل أي شيء" يقول والد هاني.
 
ولا توجد علاجات لهذا المرض الوراثي وإنما يمكن منح المريض خلايا جديدة عن طريق إنسان آخر يتطابق مع المريض في الخلايا بحيث يتوفر في النخاع العظمي الأنزيم الضروري للجسم، وهذا الحل الأنجع حاليا..على ما يشير الدكتور سرحان.
 
ولا توجد أبحاث في الأردن خاصة بالمرض ومعظم الفحوصات تتم في أوروبا وأمريكا وهناك علاجات عن طريق إعطاء الأنزيم بالحقن لكنها مكلفة جدا وتتجاوز الـ100 ألف دينار". يرى ان المرض خطير جدا، "يأخذ مجراه إلى أن تسوء حالة الطفل لأن يصبح فقط يعيش على النبض؛ هو عبارة عن مرض عضال طويل الأمد لا شفاء منه".
 
عمليات زراعة النخاع العظمي، تجرى في المدينة الطبية والجامعة الأردنية بالإضافة إلى مركز الحسين للسرطان الذي يعتبر الوحيد الذي يجلب خلايا جذعية من أوروبا لأجل إجراء العملية التي تكلف أموال باهظة.
 
وكان برنامج ناس وناس الذي يبث عبر الأثير عرض الحالات المرضية التي تعاني منها عائلات أردنية من هذه المرض. (راجع أرشيف ناس وناس)