إلى جانب معاناتهم الجسدية....يواجه العديد من مرضى الثلاسيميا صعوبات أخرى ولكنها اجتماعية تتمثل في إغلاق سوق العمل بوجههم.
الثلاسيميا هو أحد الأمراض الوراثية يؤدي إلى نقص نضوج خلايا الدم الحمراء ويتسبب بتحلل وتكسر الخلايا مبكرا بعد إنتاجها من النخاع العظمي مما يؤدي إلى فقر الدم عند المصابين بالمرض .
مرضى الثلاسيميا قادرون على العمل، لكن العديد من المصابين به يضطرون لاستئصال الطحال، ما يمنعهم من العمل في المؤسسات والدوائر الحكومية خضوعاً لأحكام نظام ديوان الخدمة المدنية.
يقول أحد الشباب المصابين، والذي فضل عدم ذكر اسمه، "حصلت على تعيين كمدرس في التربية ولكن نتيجة قيامي بعملية استئصال الطحال منعت من التعيين، رغم أن استئصال الطحال بسبب حادث سير على سبيل المثال لا يمنع التعيين".
رئيس الجمعية الأردنية للثلاسيميا والهيموفيليا الدكتور باسم الكسواني قال في حديث لعمان نت إن "المصابين بمرض التلاسيميا قادرون على العمل جسديا وصحيا ولا تواجههم مشاكل صحية طالما يلتزمون بتناول أدويتهم في الوقت المحدد وتغيير دمهم كل ثلاثة أسابيع".
العديد من المصابين بمرض الثلاسيميا حاصلون على شهادات جامعية فضلا عن أن بعضهم متفوقون في امتحان الثانوية العامة ، بحسب الكسواني.
وناشد الكسواني وزارة التنمية الاجتماعية، زيادة اهتمامها ورعايتها لمرضى الثلاسيميا، من خلال منح من لايتوفر له فرصة عمل مبلغا مالياً من صندوق المعونة".
من جانبه، قال أمين عام وزارة التنمية الاجتماعية محمد الخصاونة إنه" بحسب معايير صندوق المعونة الوطنية تدرس كل حالة على حدة دون النظر إذا كان مصابا بمرض التلاسيميا أم لا، وفي حال انطبقت عليه غايات الانتفاع تصرف له المعونة ".
وبين الكسواني أن "الجمعية تطالب الحكومة أيضا بتحديد كيفية تعامل نظام التعيين مع مرضى الثلاسيميا من حيث اعتبارهم حالات إنسانية بضمهم إلى ذوي الاحتياجات الخاصة أو اعتبارهم أصحاء لهم الحق في التعيين كالآخرين".
ويوجد بالمملكة 1100 إصابة ثلاسيما ما بين حالات كبرى ومتوسطة عدا عن وجود 200 ألف أردني يحملون الجين الوراثي للمرض ، وتتعدى كلفة علاج الثلاسيميا العشرة ملايين دينار سنويا لكافة المرضى الذين يحتاجون الى ما يزيد عن 25 ألف وحدة دم سنويا .
