قصص يملأها الالم و الحسرة وخبرات فاقت اهل الاختصاص لامهات اجتمعن لتبادل خبراتهن وتجاربهن مع اطفالهن الذين ابتلاهم الله باعاقة متلازمة داون

ما بين الصدمة و النكران تستقبل الام خبر اصابة جنينها باعاقة معينة,ولكن ما يزيد الطين بلة هو الاسلوب الذي يتبعه الطبيب لابلاغ هذه الام عن اصابة طفلها , هذا ما حدث لام ياسمين التي اكد لها الطبيب ان طفلتها لا فائدة منها ،تقول :" كنت في حالة صدمة عندما ابلغت بان هناك خللا كروموسوميا يعاني منه الجنين الذي احمله ,ووهذا يتطلب اجراء بعض الفحوصات والصور لتاكدت من الموضوع ,و لكن الصدمة الاكبر عندما ابلغني الطبيب ان ليس هناك حاجة لعمل فحص الكروموسومات فابنتك منغولية 100بالمئة (حطيلها موسيقى ترقص ونسيها)."

و تروي ام ياسمين :" خلقت ابنتي بتشوه في القلب مما جعلها تخضع لعملية جراحية مستعجلة في المستشفى ,وهناك تعرف من خلال كادر التمريض ان هذه الفئة من الاطفال من الممكن ان يمارسو حياتهم بشكل طبيعي بعد التاهيل و التدريب ,وهذه المعلومات كانت متناقضة مع الفكرة التي في ذهني و التي اخذتها من طبيبي الاول , فبدأت بالبحث و التقصي للوصول الى المعلومة و المكان , ولكن رفضت المراكز من استقبالها بسبب صغر سنها الذي لم يتجاوز العشرة شهور".

و قد لجأت ام ياسمين لوزارة التنمية الاجتماعية لمساعدتها في ايجاد مؤسسة تستقبل ابنتها ,الا انها لم تجد ايا من هذه المؤسسات تخدم المنطقة التي التعيش فبها,وفي الوقت ذاته هي لا تستطيع تأمين الرسوم المرتفعة للمراكز الخاصة حتى وان قام المجلس الاعلى بتغطية جزءا من هذه الرسوم ,وتقول :" ولقد قمت بالبحث عبر الانترنت لاستفادة والوصول الى اجابة فوجدت الصالح و الطالح الا انني تعرفت على احد المنتديات وهومنتدى (تحدي الاعاقة )والذي من خلاله اطلعت على خبرات العديد من المشتركين الذين دونوا قصصهم و خبراتهم في التعامل مع هذه الاعاقة ,بحيث قامت احد السيدات بكتابة قصتها في التعامل مع ابنها و هذا ما بدأت به لمساعد ابنتي " .

اما ام رامي فقد علمت باصابة ابنتها (فرح) اثناء عملية الولادة برغم من مرجعتها الدورية لطبيب اثناء فترة الحمل ,وتقول :"لم يدرك الاطباء انني اسمع ما يقولوه اثناء العملية عن اصابة طفلتي بمتلازمة داون مما ادى الى اصابتي بنزيف داخلي اثر الصدمة وخصوصا انني كنت اراجع الطبيب اثناء الحمل ولم يتضح وجود اي خلل في تلك الفترة "

و تضيف ام رامي :" كانت بالنسبة لي صدمة كبيرة وكنت في حالة من الرفض و النكران .و لكن بعد فترة ايقنت ان هذا الطفل لا ذنب له وانها ارادة الله تعالى ,فبدأت بالتعامل معها بشكل طبيعي ,ولكن كان المجهود مضاعف بسبب اصابة ابنتي بمتلازمة داون 21 حبث يكون استيعابها اقل من الاخرين ."

وكما اكدت ام رامي انها ايضا لم تستفد من السنوات السبع التي وضعت فيها ابنتها في مراكز التاهيل المتوفرةا, فتدهور الحالة وعدم وجود مراكز متخصصة بهذا النوع من الاعاقة جعلها تلتزم بتدريب وتأهيل ابنتها ,وتروي :" ان حالة ابنتي صعبة جدا و ليس لها القدرة على تكميل مسيرتها التعليمية ,ولكن قمت بتدريبها على المشي وارتداء الملابس و النظافة الشخصية وعلمتها على مساعدتي في الامور المنزلية ."

وما يخص استئصال الارحام تقول ام رامي :" ان فكرة استئصال الرحم وردت لدينا ولكن لم يتم تنفيذها و ذلك خوفا من اخطار الصحية بعد العملية ,ولكن لا اتوقف عن التفكير في اي طريقة تحمي ابنتي و خوصصا عند ما تراودني الافكار السوداوية وتخوف من الاعتداء عليها ."

وبرغم من المعاناة التي تواجهها الامهات في تاهيل و تدريب اطفالهم ذوي الاعاقة العقلية , كانت النتائج اكثر تميزا لدى ام امجد التي يعاني اصغر اطفالها محمد من اعاقة متلازمة داون ,فبرغم من عدم تاهيلها اكاديميا الى انها اوصلت ابنها الى الثانوية العامة ,وتروي ام امجد : " لم اكن اعلم ما هي اعاقة متلازمة داون ,فبعد 40 يوما من ولادتي اعلمني الطبيب بذلك ,ومنذ تلك اللحظة بدأت بتعامل مع الامر بجدية,بدأت بتدليكه بزيت بشكل يومي ,وكنت انظم له وقت النوم و اللع حتى لا يشعر بالخمول و كانت لكل دقيقة معه لها ثمن ".

و تقول ام امجد : "قبل 19 عاما لم يكن هناك الارشاد الكافي او التوعية الاعلامية بهذه الاعاقة ,فكنت اذهب لحضور اي دورة او جلسة تفيدني حتى و لو بمعلومة صغير ,وبعد ان اصبح عمر ابني سنة و نصف كان منظف بشكل كامل اي انه كان يعي عملية استخدام دورة المياه ,وكنت استعين باخوته السبعة لتعليمه و تحفيظه الكلمات ,وكنت اعاقبه عند الغلط و لم اكن اخجل منه امام الناس ,وعندما بلغ السنتين و النصف بأدات تعليمه على الورقة و القلم حتى تعلم القراءة و الكتابة و هو الان سيقوم بتقدم لتوجيهي ".

وتؤكد ام امجد على دور الاطباء في مساعدة الاهل في اعطائهم النصح و الارشاد الجيد لتعامل مع ابائهم لسهيل الطريق الطويلة التي سيسلكوها في تربية والتأهيل اطفالهم المصابين .

ومن جهته اكد رئيس قسم المتابعة و التقيم في المجلس الاعلى لشؤون الاشخاص المعوقين محمد الزبيدي على اهمية الالتزام بالمصطلح العلمي لتجنب نعت و تميز هذه الاعاقة : " كانت التسمية السائدة عند البعض لهذه الاعاقة هي (منغولية) نسبة لنظرية العرقية السائدة سابقا ,ولكن اثبتت الدرسات و البحوث ان هذه الطفرة لا تعتمد على الناحية العرقية وانما يتم الاعتماد على الناحية العلمية ,فان استخدام المسطلح (منغولي ) هو نوع من انواع التميز لهذه الفئة عن بقية المجتمع , وفيجب استخدام المصلح الحديث الذي يوقف نعت هذه الفئة و عدم تميزهم "

وبحسب الزبيدي فأن نسبة انتشار هذه الاعاقة هي 1 لكل 800 طفل تقريبا ويضيف :" ان متلازمة دوان تحدر تحت انواع الاعاقة العقلية وتتمثل الخدمات التي يقدمها المجلس الاعلى لهذه الفئة من خلال مجموعة من البرامج اولها برامج الكشف و التدخل المبكر و برنامج التاهيل المجتمعي وبرامج التوعية و برامج دعم التعليم

ويقول الزبيدي :"ان تطبيق معاير الاعتماد العام لمراكز وبرامج التربية الخاصة تضمن تحسين الخدمة المقدمة لذوي الاعاقة ,وبشكل خاص بمراكز التشخيص ذوي الاعاقة العقلية حيث ققام المجلس باصدار معاير لتحسين نوعية الخدمة ا الخدمة في هذه المراكز,و تعالج هذه المعاير موضوع الكوادر وكيف يجب ان تكون هذه الكوادر التي تعتمد عليها لتقديم الخدمة لاعاقة العقلية ".