مرّة أخرى يجتاح الطفل أمير الرفاعي منصات التواصل الاجتماعي، وذلك بعد سنوات وأشهر من المناشدات بعلاج الطفل الذي كان مصابا بداء التليّف الكيسي، لكن هذه المرة كان الأمر مختلفا عن السابق، فقد توفّي أمير الليلة الماضية متأثرا بمرضه الذي أعياه طويلا، (عند الله رح أحكي كل أشي) بهذه الكلمات كان يشرح الطفل أمير الذي توفي ليلة الثلاثاء بعد معاناة مع المرض.

حالة من الحزن والغضب الشديد سيطرت خلال الساعات الماضية على منصات التواصل الاجتماعي في الأردن، إذ كان الطفل أمير يحظى بتعاطف واسع،وتداول الناشطون مقطع فيديو يظهر فيه الطفل أمير قبل أيام من وفاته وهو يقول: "أنا عند الله رح أحكي كل شي".

ومن جانبه، قال والد الطفل أمير محمد الرفاعي إنه أمضى أكثر من 10 سنوات وهو يناشد المسؤولين لإنقاذ طفله، لكن دون أي استجابة، مبيّنا في ذات السياق أنه راجع بابنه جميع المستشفيات في الأردن دون فائدة.

وانتشر فيديو على مواقع التواصل الاجتماعي للطفل أمير وهو في آخر أيامه وكان يظهر عليه علامات التعب الشديد ويقول: ” أنا عند الله رح احكي كل أشي”.

وسيشيع جثمان الطفل أمير الثرى الأربعاء في بلدة الاشرفية بلواء الكورة بإربد.

ما هو مرض التليف الكيسي؟

يعد التليف الكيسي أحد الأمراض التي تنجم عن تكون مخاط لزج يشبه نسيجه الغراء، حيث يتراكم في الجسم، ويؤدي إلى ظهور عدة مشاكل في الأعضاء الداخلية للجسم، وخاصةً في الرئتين والبنكرياس.

قد يعاني الأشخاص المصابون بالتليف الكيسي من صعوبة في التنفس وأمراض مختلفة في الرئتين، إضافة إلى مشاكل في التغذية، والهضم، والنمو، والتطور.

لا يوجد علاج لمرض التليف الكيسي، كما تتفاقم شدة أعراضه مع الوقت، ويلاحظ أن متوسط العمر المتوقع (Life expectancy) لدى مرضى التليف الكيسي ازداد خلال السنوات الأربعين الماضية، حيث يمكن أن يصل إلى 30 عامًا، أما اليوم فثمة علاجات حديثة متوفرة تتيح لبعض المرضى الوصول إلى الأربعين من العمر أو أكثر.

أعراض التليف الكيسي

يتم تشخيص مرض التليف الكيسي، عادةً في سن مبكرة جدًا، وعلى الرغم من أن اختلاق الأعراض التي تصاحب التليف الكيسي تبعًا للحالة، إلا أن هناك أعراض مميزة جدًا تظهر على الأطفال المصابين  بالتليف الكيسي، نذكر من هذه الأعراض ما يأتي:

• انسداد في الأمعاء الدقيقة عند الولادة، مما يمنع الطفل من التغوط الأول بعد ولادته مباشرة.
• عرق شديد الملوحة.
•  الإسهال.
• اضطرابات في النمو، وزيادة في الوزن.
• مشاكل في التنفس.
• عدوى في الرئتين.
• سعال شديد.
• صفير في الرئتين.

وهنالك أعراض أخرى قد تظهر في مرحلة الطفولة المبكرية، وتشمل ما يأتي:

• انقباض اليد، حيث تكون الأصابع مستديرة ومفلطحة.
• هبوط المستقيم، وهو بروز جزء من المستقيم من فتحة الشرج.
• تضخم في الأنف، أو في الجيوب الأنفية.

أسباب وعوامل خطر التليف الكيسي

يعد التليف الكيسي مرض وراثي، حيث يجب أن يكون كل من الأم والأب حامل للجين المسبب للمرض حتى يكون الطفل مصاب.

مضاعفات التليف الكيسي

قد يسبب التليف الكيسي العديد من المضاعفات على العديد من أعضاء الجسم، مثل: الجهاز الهضمي والجهاز التنفسي، والجهاز التناسلي.

تشخيص التليف الكيسي

تظهر أعراض التليف الكيسي عند معظم المصابين منذ مرحلة الطفولة، ويتم إجراء فحوصات في الرئتين قبل ظهور أية أعراض. 

إذا كانت نتائج الفحوصات ايجابية عند المولود، أو في حال ظهور بعض الأعراض التي تشير إلى الإصابة بالتليف الكيسي، يوصي الطبيب المعالج بإجراء فحص العرق، لفحص نسبة الملوحة، إذ أن الأشخاص المصابون بالتليف الكيسي تظهر لديهم نسب مرتفعة من الملوحة في العرق مقارنة بالنسب الطبيعية، ويتم عمل فحصين متتالين للتأكد من التشخيص.

علاج التليف الكيسي

لا يوجد علاج تام لمرض التليف الكيسي، ولكن يمكن استخدام بعض العلاجات المتاحة؛ لتحسين جودة حياة المريض.

يختلف نوع علاج التليف الكيسي التي يتلقاه المريض، تبعًا للمشاكل الصحية التي يسببها المرض له، ولكيفية استجابة جسده للعلاجات المختلفة.

يحصل معظم الناس على مزيج من العلاج الطبي، وبعض الإرشادات المنزلية التي من الممكن أن تخفف من الحالة.

الوقاية من التليف الكيسي

يعد مرض التليف الكيسي أحد الأمراض الوراثية التي لا يمكن الوقاية منها، ولكن يمكن اتباع بعض الأمور التي تقي من الإصابة بالمضاعفات الناتجة عن مرض التليف الكيسي، مثل ما يأتي:

• الحرص على تلقي جميع اللقاحات الموصى بها.
• الامتناع عن التدخين، أو التعرض للتدخين السلبي.
• استعمال التقنيات المناسبة لتنظيف جوف الرئة والمسالك التنفسية، مثل النَزح (Drainage) وقت الوقوف، والتربيت على الصدر.
• استهلاك أطعمة مغذية ذات مستوى مرتفع من السعرات الحرارية.  
• الخضوع للمراقبة الطبية بشكل منتظم،  والحرص على تنفيذ خطة العلاج المقترحة من قبل الطبيب.

إضافة لذلك، ينصح والدا الطفل المولود حديثًا، والذي تم تشخيص إصابته بالتليف الكيسي بأن يتوليا رعاية الطفل في البيئة المنزلية، وتجنب إرساله إلى مركز للحضانة حتى بلوغه سن ستة أشهر على الأقل، أو سنة كاملة.