سلسلة نشاطات شبابية تضامنية مع مرضى التلاسيميا
من المقرر أن يعتصم اليوم الخميس عصرا، قرابة 50 شاب وشابة تضامنا مع مرضى التلاسيميا الذين يطالبون بمساواتهم في الحقوق في مقر راديو البلد بوادي صقرة.وسيتحدث الشباب عن سلسلة نشاطاتهم في حلقة إذاعية تضامنية؛ ستعتبر أولى نشاطاتهم التضامنية، والتي من شأنها المطالبة بحقوق مرضى التلاسيميا في العمل والمساواة في العلاج الذي تقدمه وزارة الصحة لمن هم بين 10 -15 عاما فقط وسيكون التطبيق بداية العام المقبل.
سيشارك في "الاعتصام الإذاعي" مجموعة من مرضى التلاسيميا، وسيتحدثوا عن تجاربهم في التعليم والعمل وحقهم في العلاج بالإضافة إلى ذوي بعض المرضى من الأطفال.
يأتي التنظيم الشبابي بالتنسيق مع منتدى الثقافة الأردنية للثقافة الصحية المتخصص بمرضى التلاسيميا، ومن المقرر كذلك أن يقوم شباب بزيارات للمرضى وذويهم في بيوتهم في مسعى للضغط على وزارة الصحة وفي حال عدم استجابتها قد ينفذوا اعتصاما أمام مقر الوزارة.
وكان مدير مركز التلاسيميا الدكتور باسم الكسواني كشف سابقا عن وجود 900 مريض بالتلاسيميا في المملكة، بينما يكشف المنتدى الأردني للثقافة الصحية عن وجود 1500 مريض.
وكانت وزارة الصحة طرحت دواءً جديدا EXJADE وهو دواء حبوب يأخذ عن طريق الفم ويعد من أحدث العلاجات المتعلقة بمرض "التلاسيميا" الطاردة للحديد، فهو على عكس الطريقة القديمة عند استخدام دواء "الديسفيرال" الخاص بالتلاسيميا والذي يحتاج إلى "مضخة" تُحقن لمدة تتراوح من 6 – 8 ساعات بجسد المريض لطرح الحديد الزائد عن حاجته، فيما الدواء الجديد لا يحتاج إلى حقن، مكتفيا بالحبوب.
سبق وأن نفذ مرضى التلاسيميا وذويهم اعتصاما على مدى أيام أمام مقر مركز التلاسيميا داخل مستشفى البشير، إلى أن قام رئيس الوزراء نادر الذهبي بلقاء مسؤولة منتدى الثقافة الأردنية للثقافة الصحية جهاد البنا ووعدها بالاهتمام بمرضى التلاسيميا.











































