"كانت عائلتي بتعتقد أني بتعرض للحروق لأني أبيض اللون.. إحنا عنا اعاقة ما حدا حاسس فيها، حتى المقربين منا". يقول خالد بصوت متحجرش، يشرح به صعوبة الحصول على المعلولية من التنمية الاجتماعية، رغم امتلاكه كافة التقارير الطبية التي تثبت حاجته إليها. 

ولا يختلف حال خالد الذي بلغ من عمره 30 سنة عن حال صفاء التي قررت العزوف عن الدراسة بسبب الحروق المتكررة وعدم قدرة والديها على تأمين الواقيات الشمسية لها، وتعرضها للتنمر والإقصاء من قبل أقرانها في المدرسة.

خالد وصفاء أحد الأشخاص الألبينو (المصابين بالمهق)، والذي تعرفه الأمم المتحدة على أنه حالة نادرة الحدوث يولد بها الانسان، وهي غير معدية وإنما وراثية، وينجم الألبينو عن غياب صبغة الميلانين في الشعر والجلد والعينين، مما يجعل الشخص المصاب شديد الحساسية والتأثر بالشمس والضوء الساطع، ويوجد له أنواع كثيرة؛ أكثرها شيوعاً المهق العيني الجلدي، عدا عن نوع آخر وهو المهق العيني، ويختلف المهق (الألبينو) عن البهاق، فالمهق طفرة جينية يولد بها الشخص، أما البهاق فهو مرض مناعي.

يواجه الأشخاص الألبينو (المهق) مصاعب عدة، حيث يتعرضون للتمييز على أساس اللون والإعاقة، وعدم إمكانية الوصول للتعليم، والحق في التمتع بأعلى مستوى ممكن من الصحة، وتتفاقم معاناتهم مع عدم مقدرتهم في الحصول على كافة حقوقهم جراء التقصير والإهمال الواضح اتجاههم على كافة الأصعدة. 

يؤكد تقرير الأمم المتحدة (المهق حول العالم) لعام 2021 عدم وجود أي بيانات عن الأشخاص المصابين بالمهق الذين يعيشون في دول الشرق الأوسط وشمال إفريقيا بما فيهم الأردن، الأمر الذي أكدته جميع الجهات الرسمية الأردنية المعنية، من ضمنها كلاً من وزارة الصحة، ووزارة التنمية الاجتماعية، ووزارة التربية والتعليم.

وتبين هالة حمد مديرة مديرية المعايير وضبط الجودة في المجلس الأعلى لحقوق الأشخاص ذوي الإعاقة أن هنالك مشكلة في البيانات المتعلقة بالأشخاص الألبينو (المهق)، لكونه طفرة جينية؛ يمكن أن تظهر أعراضه أو أن يكون الشخص حاملاً له دون أن تظهر عليه أي أعراض، بشكل يصعب إحصاؤه نظراً للتكلفة المرتفعة لفحص الجينات، عدا عن تعدد جهات جمع البيانات.

يوثق هذا التقرير غياب الرعاية الصحية عن الأشخاص (الألبينو) في الأردن، وصعوبات وصولهم للخدمات العلاجية الضرورية، نتيجة غياب تصنيف واضح لهم مما يمنعهم من الوصول للرعاية الصحية المناسبة.

وشمل التقرير استبانة وزعت إلكترونياً على أشخاص الألبينو، أظهر فيها المستجيبون غياب الرعاية الصحية عنهم وعدم تأمين احتياجاتهم باعتبارهم من ذوي الإعاقة، وكذلك الغياب الواضح لدور الجمعيات المعنية بهم.

إعاقة مركبة وتصنيف قاصر

قد يعتقد الكثيرون أن الأشخاص الألبينو يختلفون عن الأشخاص العاديين باللون فقط أو أن لديهم إعاقة بصرية طفيفة وأن بإمكانهم ممارسة حياتهم بشكل طبيعي دون أي معيقات، لكن خالد يقول: "الألبينو مش بس إعاقة بصرية، نحن عنا نوعين من العجز، الألبينو إعاقة مركبة".

يصنف الألبينو(المهق) ضمن ذوي الإعاقة البصرية، وحسب المجلس الأعلى للأشخاص ذوي الاعاقة (يصنف الألبينو بشكل عام بأنهم من ضعاف البصر وهم الفئة الأقل درجة من المكفوفين) وتعد الإعاقة البصرية أكثر أنواع الإعاقة انتشاراً في الأردن حيث تشكل ما نسبته 6% من مجمل الإعاقات؛ والتي تصل نسبتها إلى 11.2% من العدد الكلي للسكان وفقاً للتعداد العام للسكان والمساكن لعام 2015، وتعرّف الإعاقة البصرية على أنها: كفّ البصر الكلي أو الجزئي. 

ويفاقم هذا التصنيف من معاناتهم في الوصول إلى الرعاية الصحية الكاملة، وتشمل هذه الرعاية إمكانية إجراء الفحوصات الصحية المنتظمة، والحصول على نظارات مناسبة، واستخدام الواقيات الشمسية والملابس الواقية من الشمس، ومضادات الأكسدة والدعم النفسي.

تؤكد الخبيرة والناشطة في حقوق الأشخاص الألبينو رشا الشلح أن هنالك مشكلة حقيقية في تصنيف الأشخاص الألبينو، حيث أن ضعاف البصر من الدرجة البسيطة لا يصنفون على أنهم من ذوي الإعاقة؛ رغم أنهم أشخاص ألبينو، كما لا يتم تأمين الاحتياجات الصحية الأخرى لهم.

ورغم أن "قانون حقوق الأشخاص ذوي الإعاقة ينظر إلى أثر الإعاقة وليس منشأها، وعلى أساسه يتم تصنيف الأشخاص ذوي الإعاقة"، وفقاً لما أوضحت هالة حمد، إلا أنه لم ينظر في الأثر المترتب على حياة الأشخاص الألبينو جراء إعاقتهم الجسدية التي تحول دون مقدرتهم على الخروج والتعرض إلى أشعة الشمس مما يؤثر على مجرى حياتهم التعليمي والاجتماعي والمهني والنفسي، واكتفى بوصفهم ذوي إعاقة بصرية.

وهذا ما أكده الأشخاص الثمانية الذين قابلهم معدا التقرير حول تصنيف الأشخاص الألبينو ضمن ذوي الإعاقة البصرية، والذي يحرمهم من الحصول على ما يحتاجونه بشكل خاص من اهتمام أو رعاية صحية أو علاج على النحو الذي يناسب احتياجاتهم الصحية، عدا عن تحملهم تكاليف العلاج، يقول حسام الثلاثيني: "نحن كأشخاص البينو ما إلنا إشي صحي"، وتؤكد الشلح على أن احتياجات الألبينو الصحية غير مؤمنة، وأنهم بحاجة لقانون يلزم الجهات المعنية بتأمينها.

إعاقة بصرية على الورق

"الألبينو من الصعب إنهم يلاقوا دكتور عيون يفهم لمشكلتهم البصرية، أو يعطينا نظارة متل ما بنحتاج وتريحنا، كانوا يسألوني بالمستشفى انت وين بتتعالج عند أيا دكتور ويحكولي ارجع لدكتورك" يقول الأربعيني بهاء.

ويوضح بهاء أن العلاج الوحيد الذي توفره الجهات الحكومية بالمجان كان خلال أعوامه الدراسية، حيث كان يقوم بفحص نظره كل 6 أشهر في إحدى المراكز المعتمدة لدى وزارة الصحة ليحصل على إثره على نظارة طبية بعد أن تقوم المدرسة بتزويده بوصل بقيمة 30 دينار، ويقول: "النظارة مواصفاتها كانت جداً ضعيفة بالنسبة لحالتي ويادوب كنت أشوف فيها لوح الصف، وكان أبوي يدفع من جيبته زيادة عشان أجيب وحدة منيحة ومناسبة إلي". 

من جهته يبين مدير التأمين الصحي نائل العدوان أن "وزارة الصحة تقوم بتأمين نظارات طبية من خلال المدارس لجميع ضعاف البصر، وحسب الحاجة لكل حالة، حيث أنه بالإمكان تغيير النظارة إن لم تكن ملائمة بغض النظر عن المدة، ليتمكن الطالب من رؤية اللوح والمعلم بشكل جيد وإكمال مسيرته التعليمية بكفاءة". 

ويوضح استشاري طب وجراحة العيون الدكتور نخلة أبو ياغي أن الأشخاص الألبينو يحتاجون لفحص دوري منتظم، ومعينات بصرية تتضمن وجود فلاتر بألوان مختلفة كالأحمر أو الأصفر أو البرتقالي وبموجات ضوئية معينة تخفف من حساسية الضوء لديهم والتي يتم تحديدها بالتجربة والخطأ.

ويشير ياغي إلا أن المهق قد يصاحبه أمراض أخرى في العين كقصر أو طول النظر والانحراف والرأرأة، كما أنهم أكثر عرضة للإصابة بالماء الأبيض في العين وارتفاع ضغط العين ومشاكل الشبكية.

يبين أخصائي البصريات وائل الخطيب أن عدسات نظارات الألبينو يجب أن تكون داكنة وملونة تراعي رهاب الضوء لديهم، كما يجب ان تتوافر بها طبقات حماية تسمح بمرور كمية أكبر من الضوء إلى داخل العين، مشيراً إلى أنه في بعض الأحيان قد يحتاج الألبينو إلى عدسات تمنع اللون الأزرق الصادر من الأجهزة الإلكترونية كالهواتف وأجهزة الكمبيوتر المحمولة كلاً حسب درجة الانحراف وقصر وطول النظر لديه وطبيعة عمله.

ويوضح الخطيب أن قيمة العدسات الجيدة تتراوح من 50 إلى 250 دينار أردني تبعاً لمواصفات العدسة من درجة الانحراف، والتشتت والإضافات الأخرى التي يمكن أو توضع عليها، مؤكداً على حاجتهم لها كل 6 أشهر.

ويضيف؛ لا تتوقف حاجاتهم البصرية على نظارة مناسبة فحسب، بل تتعدى إلى احتياجهم لمعينات بصرية أخرى كأجهزة القراءة والرؤية البعيدة ولون الكتابة وأجهزة أخرى تتعلق بحدة الإبصار، والرؤية المتدنية.

يقول العدوان: "إن الأشخاص الألبينو لا يعتبرون من الأشخاص ذوي الاعاقة الذين تنطبق عليهم الإعفاءات الطبية أو التأمين الصحي المجاني، ويعاملون معاملة المواطن العادي".

ويبين مدير مديرية شؤون الأشخاص ذوي الإعاقة في وزارة التنمية الاجتماعية خليفة الشريدة، أن الأشخاص الألبينو غير مدرجين تحت الخدمات التي تقدمها وزارة التنمية للأشخاص ذوي الإعاقة، حيث تقدم خدماتها للإعاقات الذهنية وطيف التوحد من خلال الدور الإيوائية والرعاية الخدماتية الدامجة والتدخل المبكر.

ويضيف الشريدة أن العائلات الفقيرة من الألبينو يمكنها الحصول على النظارات من خلال وزارة التنمية الاجتماعية ومكاتب صندوق المعونة الوطنية، بعد عرض التقارير على لجان متخصصة لوائية من وزارة الصحة ودراسة الحالة  الاجتماعية.

الواقيات الشمسية العلاجية

"الناس ما بتعرف قديش نحن بنتألم، وإحنا كمان ما بنعرف شعور الناس اللي بستمتعوا بالشمس، بنسمعهم بحكوا يلا نقعد بالشمس ندفي عظامنا" يقول حسام، وتصف الشلح شعورها بالحرارة قائلة: " احنا بنحس بالحرارة 2 إلى 4 أضعاف الشخص الطبيعي".  

يصعب على الأشخاص الألبينو العمل في وظائف تتطلب الوقوف أو الخروج تحت الشمس، أو تأدية نشاطاتهم المختلفة خاصة خلال فترة الظهيرة، يقول إياد: "في فترة الظهر ممكن الواحد منا يطلع مشوار لمدة كثير قصيرة ويتعرض لحروق من الدرجة الثانية أو الثالثة إذا ما كان حاطط واقي شمس، وممكن يضل اسبوع يتعالج منها وما يقدر يطلع من البيت، وبكون صعب يلبس بلوزة أو يستحم من الالتهابات، بتكون هاي الفترة سيئة، وكل هاد بصير نتيجة التعرض للشمس لفترة قصيرة، أحياناً الواحد بكون مضطر إنو يطلع".

تؤكد أخصائية الجلدية رند المرشدي أن الألبينو أكثر عرضة للإصابة بحروق الشمس وسرطان الجلد، عدا عن ظهور النمش والبقع الداكنة التي تتغير بالشكل واللون، وذلك لغياب صبغة الميلانين التي تحمي الجلد. مبينة أن الأشخاص الألبينو بحاجة لاستخدام أنواع جيدة من الواقيات الشمسية توفر  للبشرة حماية عالية من الأشعة الفوق بنفسجية، والتي تزيد من فرص تعرضهم لسرطانات الجلد أكثر من غيرهم، عدا عن حاجتهم لمضادات الأكسدة (antioxidant) مثل فيتامين E والزنك.

يبلغ سعر الواقيات الشمسية الطبية الجيدة وفق زيارات ميدانية قام بها معدا التقرير لأكثر من صيدلية في مختلف مناطق العاصمة عمان 15 دينار أردني للحد الأدنى فيما قد يصل سعرها إلى 35 دينار وأكثر.

يعجز الأشخاص الألبينو وخاصة العائلات التي تملك طفلين أو أكثر عن تأمين هذه الواقيات لارتفاع تكلفتها، يقول حسام أن الواقيات الشمسية غير مؤمنة لهم كأشخاص ألبينو، حيث يقومون بشرائها على حسابهم الخاص، ويضيف حسام أن الكثير من الألبينو يتعرضون لحروق مؤلمة جراء عدم مقدرتهم على تأمينها، مشيراً إلى أنه قد يحتاج إلى علبة كل أسبوع والتي يبلغ مجموع تكلفتها شهرياً بالمتوسط من 60 -100 ديناراً أردنياً، مشيراً إلى أن بعض الجمعيات المعنية بالألبينو كانت تعمل فيما سبق على تأمين الواقيات الشمسية لهم، إلا أنها انقطعت عن تقديمها لانقطاع الدعم عنها. 

وتَعتبر كل من شركات التأمين ووزارة الصحة الواقيات الشمسية علاجاً تجميلياً ووقائياً لا علاجياً، ولا يمكن تأمينه للأشخاص الألبينو، حيث يبين العدوان أن نظام التأمين الصحي المعمول به حالياً لا يقوم على صرف الواقيات الشمسية حتى للأشخاص المشمولين بالتأمين.

لكن اللجنة المعنية باتفاقية حقوق الأشخاص ذوي الإعاقة والتي صادق عليها الأردن في عام 2008؛ أكدت على ضرورة اعتماد تدابير محددة بشأن المصابين بالمهق في سياسات الصحة والإعاقة، وأن "توفر الدول خدمات جيدة وميسورة التكلفة ويسهل الحصول عليها للوقاية من سرطان الجلد وعلاجه، وتشمل التدابير الخاصة بالأشخاص المصابين بالمهق: تزويدهم مجاناً بمستحضرات الوقاية من أشعة الشمس ومواد العناية بالشفاه ومواد العناية بعد التعرض لأشعة الشمس والملابس الواقية والفحص والكشف عن السرطان وعلاجه… وينبغي أن تشمل التدابير أيضاً التكاليف ذات الصلة"، وفقاً لتقرير حماية حقوق الإنسان للأشخاص المصابين بالمهق 2020.

كما يظهر تقرير الخبيرة المستقلة المعنية بمسألة التمتع بحقوق الإنسان في حالة الأشخاص المصابين بالمهق 2017 أن قابلية الإصابة بسرطان الجلد هي أخطر المسائل الصحية التي تؤثر في تمتع الأشخاص المصابين بالمهق بالحق في الحياة.

ضرورة الدعم النفسي

"لكم أن تتخيلوا طفلاً يعاني من ضعف النظر وحساسية الضوء ولونه مختلف في مدرسة حكومية نائية كيف ستكون وضعيته، فهو هدف واضح للمتنمرين" يقول خالد واصفاً حاله حين كان طالباً في المدرسة.

يُعد الأشخاص الألبينو أكثر عرضة للتنمر والسخرية والعنف، كما يتعرضون للإقصاء الاجتماعي بما في ذلك الوصم والتمييز على أساس اللون، وقد يتم مناداتهم بألقاب معينة والتهكم عليهم، وتقل درجة تقبل المجتمع لهم من ناحية العلاقات الاجتماعية والزواج، بشكل يؤثر عليهم نفسياً بغض النظر عن جنسهم، حيث يرفض البعض منهم الخروج من المنزل، والتعامل مع الناس بشكل طبيعي، مثلما حدث مع صديق إياد الذي يفضل الجلوس بغرفته على الخروج واللعب والذهاب للمدرسة.

"كل ما أطلع من البيت الناس بتصير تضحك علي" هذا ما قاله صديق إياد، حيث بقي لسنوات منعزلاً في منزله ويفضل الجلوس في غرفته على الخروج واللعب والذهاب للمدرسة، يقول إياد: "هاد الشب ضل سنين ما طلع من البيت لحتى حكالي ابوه أحكي معه واقنعه يطلع معي، عشان يقبل يتعامل مع الناس".

كفل قانون حقوق الأشخاص ذوي الإعاقة في الفقرة (ط) من المادة (29) توفير خدمات الدعم النفسي والاجتماعي والصحي، إلا أن الاستبيان أظهر غياب الدعم النفسي للأشخاص الألبينو على الإطلاق، فيما يرى الأشخاص الذين قابلهم معدا التقرير أن الدعم النفسي ضروري، خاصة في مرحلة الطفولة، لما لها من أهمية في تعليم الطفل مفاهيم كتقبل الذات والتصالح مع النفس، ويعتقدون أنها مسؤولية مشتركة تقع على عاتق الأهل والمدرسة والمجتمع.

من جانبها تبين وزارة التربية والتعليم أن التعامل مع حالات التنمر والعنف يقع ضمن مسؤوليات المرشد في المدرسة ويتم التعامل مع الأشخاص الألبينو المعنفين أو المتنمر عليهم كأي طالب في المدرسة دون تمييز لحالتهم الصحية.

يبين مستشار أول في الطب النفسي الدكتور أمجد جميعان أن الأمراض الظاهرة والشكل الخارجي للشخص تنعكس على نفسيته، وتختلف درجات هذا الانعكاس تبعاً لثقافته ودرجة تحمله؛ وذكائه في التعامل مع الأفراد المحيطين به ومدى تأقلمه مع إعاقته، ومدى الدعم النفسي المقدم له من داخل الأسرة. ويضيف جميعان أن انعدام الدعم النفسي قد يتسبب بأمراض نفسية مختلفة كالاكتئاب والقلق، أو التصرف بعدوانية، أو الرهاب الاجتماعي.

ويضيف جميعان، أن هذا الأمر يحتاج قراراً سيادياً ونظاماً لدعم قضايا حقوق الأشخاص ذوي الإعاقة ككل، عدا عن ضرورة اتخاذ قرار لإنشاء مركز للصحة النفسية للأطفال كونهم يعانون من عدة أمراض تحتاج لمراكز صحية وجهود مشتركة لحمايتهم.

وفقاً للقانون الدولي لحقوق الإنسان فإنه يقع على الدول التزام فوري بأن تضمن على أقل تقدير للأشخاص المصابين بالمهق مستويات أساسية دنيا من التمتع بالحق في الصحة، وأن تتخذ خطوات نحو إعمال هذا الحق وتتفادى التمييز ضد الأشخاص المصابين بالمهق، وأن تعتمد أو تيسر تدابير منخفضة الكلفة من شأنها أن تؤثر تأثيراً مباشراً على صحة الأشخاص المصابين بالمهق. فيما تبين هالة حمد أن المجلس الأعلى سيسعى في المستقبل إلى تأمين الاحتياجات والمتطلبات العلاجية للألبينو كالواقيات الشمسية وغيرها، لكن ذلك يتطلب تكاتفاً لجهود جميع الجهات المعنية.

وإلى حين اتخاذ الجهات المعنية إجراءات حقيقية فيما يخص الألبينو وتأمين الرعاية الصحية الكاملة لهم كذوي إعاقة دون تمييز أو اقصاء أو إهمال، سيضطر العديد منهم للخروج من المنزل دون استخدام الواقيات الشمسية، مثل حسام  الذي يخرج رغم تعرضه للحروق لقضاء حاجياته، فليس لديه المقدرة على شراء الواقي الشمسي، بعد أن توقف عن العمل ضمن نظام المياومة، يقول "انا ما بشتغل وما بقدر أشتري واقي شمس، ولا حتى نظارات، بس بضطر اطلع، وبنصاب بحروق.. بصير عندي احمرار وبحس بحرارة بأيدي و بالجزء اللي انصاب".