قالت وزارة الصحة ان تطبيقها قرار الزامية الفحص الطبي للكشف عن مرض الثلاسيميا للمقبلين على الزواج ادى الى نتائج ايجابية في خفض أعداد المصابين الجدد الى اقل من 25 حالة سنويا مقارنة مع 60حالة سابقا.

وقال وزير الدولة لشؤون رئاسة الوزراء جمال الشمايلة لدى افتتاحه مندوبا عن وزير الصحة فعاليات اليوم العالمي لمكافحة مرض الثلاسيميا اليوم السبت ان الاردن يسعى بجهود حثيثة بالشراكة بين جميع القطاعات للحد والتخفيف من تداعيات المرض بأبعاده الصحية والاجتماعية والاقتصادية إلى أدنى حد ممـكن.

وادخلت الوزارة أساليب علاجية جديدة منها العلاج الفموي الطارد للحديد للمرضى دون سن الـ 15 والمرضى الذين يعانون من فرط الحساسية لعلاج الديسفيرال بواسطة المضخة بحسب الشمايلة الذي أشار الى مساعي الوزارة في اتخاذ إجراءات لإحلال العلاج الفموي تدريجيا بدل الحقن والتوسع في برامج زراعة نخاع العظم وتوفير الإرشاد النفسي للمرضى.

وطالب مرضى الثلاسيميا في كلمة القاها نيابة عنهم احد المرضى خلال الحفل الذي نظمته الجمعية الأردنية للثلاسيميا والهموفيليا استبدال المضخة بالعلاج الفموي وزيادة عمليات زراعة نخاع العظم للتخفيف من معاناة وآلام المرضى وتقديم الدعم الاجتماعي خاصة للمرضى المحتاجين.

واعرب المرضى عن املهم بان تنظر الحكومة بعين الرعاية لهم ومنحهم فرص للعمل ليكونوا منتجين وفاعلين في المجتمع مثلما طالبوا بضرورة ترتيب وتنظيم زياراتهم لاطباء الاختصاص بشكل افضل مما هو عليه حاليا.

ويعرف مرض الثلاسيميا بانه أحد امراض الدم الوراثية الأكثر إنتشارا ويؤثر علي تصنيع السلاسل البروتينية في خضاب الدم "الهيموجلوبين" وفي هذه الحالة يتم تصنيع سلاسل غير متكاملة في خلايا الدم الحمراء، فتكون مادة الهيموجلوبين في كريات الدم الحمراء غير قادرة على القيام بوظيفتها في نقل الأكسجين الى أعضاء الجسم المختلفة.

وجدد رئيس الجمعية الدكتور باسم الكسواني التأكيد على مطالب المرضى والتي اعتبرها قضايا مفصلية تستدعي الدراسة والخروج بآليات واضحة ومحددة تكفل تحسين وضع مرضى الثلاسيما والتخفيف من معاناتهم.

واوضح ان المرضى بحاجة الى المتابعة في الاقسام الاخرى غير قسم الثلاسيميا والى تلقي الدعم النفسي والمعنوي من خلال وجود مرشدة نفسية في وحدات الثلاسيميا وتحديد وقت ثابت لزيارات الطبيب النفسي.

وقال "حاجة المرضى ليس فقط للعلاج ولكن ايضا للعمل بعد ان أكدوا وتعبوا وتجاوزوا آلامهم والمطلوب من الدولة منحهم الاولوية في حق العمل حتى يندمجوا في المجتمع فهم اصحاب عقل سليم وجسم قادر على العمل بظروف خاصة".

وقدم استاذ امراض الدم والاورام في الجامعة الاردنية الدكتور عبدالله العبادي محاضرة عن علاج الثلاسيميا وطرق عمل الادوية وانواع ذرات الحديد السامة وقارن بين مختلف الوسائل العلاجية .

واوضح ان الثلاسيميا الكبرى مرض يحتاج الى نقل دم متكرر ويؤدي هذا النقل الى تجمع الحديد في اعضاء وانسجة الجسم كالقلب والكبد والجلد والغدد الصماء وان هذا التجمع كان سببا رئيسا في الوفاة لهؤلاء المرضى.

وقال العبادي" ان اكتشاف الدواء الطارد للحديد بواسطة الحقن تحت الجلد (ديسفيرال) اسهم في تحسين نوعية حياة المرضى واصبحوا يعيشون لعمر اطول ما كان عليه الوضع قبل استخدام هذا العلاج".

واكد ان وجود ادوية جديدة طاردة للحديد تؤخذ عن طريق الفم اصبحت حياة المرضى اقرب ما تكون للحياة الطبيعية وبدأت تنتفي عنه حالات هبوط القلب وفشل الكبد والغدد الصماء وتغير لون الجلد.

ودعا العبادي الى اعتماد علاج الخط الاول الفموي الطارد للحديد للمرضى وتحت المسمى العلمي (ديفرازيروكس).

وعرض رئيس اختصاص الاطفال في وزارة الصحة الدكتور سمير الفاعوري في محاضرة له التعريف العلمي لمرض الثلاسيميا وانواعه (الصغرى والمتوسطة والكبرى) واساليب التشخيص المختلفة والعلاج ومنها نقل الدم بشكل دوري ( كل 3-4 اسابيع ) والتخلص من الحديد الزائد وزراعة نخاع العظام والعلاج بالجينات وتعديل التركيبة الجينية.

وبين اهم مضاعفات المرض المتمثلة في تضخم نخاع العظم وهشاشته وتضخم الطحال وزيادة الحديد في الجسم و ترسبه على الانسجة وهبوط في عمل الغدة الدرقية وتأثر البنكرياس و الكبد مما قد يؤدي الى فشلهما عن العمل وهبوط في عمل القلب اضافة الى الامراض التي تنتقل نتيجة نقل الدم.

من جهة اخرى اشار رئيس قسم القلب في مستشفى البشير الدكتور فخري العكور الى ان تراكم مادة الحديد في جسم المريض تعمل على تدمير خلايا القلب ما يؤدي الى اعتلال في عضلة القلب والتي تتسبب مع الوقت الى قصور شديد في وظائف القلب والوفاة.

وقال ان اهم اسباب الوفاة عند مرضى الثلاسيميا يعود الى القصور الشديد في وظيفة القلب والى توقفه ما يؤدي الى الوفاة.

واوضح ان مرضى الثلاسيميا يتلقون المتابعة الدورية في المستشفى من خلال مراقبة اخصائيي القلب بواسطة جهاز الايكو-دوبلر المتطور مثلما يقدم الاطباء العلاج للمرضى الذين يعانون من قصور في وظيفة القلب باعطائهم الادوية اللازمة.