مرض غريب يفتك بثلاثة أطفال في الزرقاء "فيديو"

مرض غريب يفتك بثلاثة أطفال في الزرقاء "فيديو"

مرضٌ لا يعرف المهادنة، يخترق العائلات، ويخّلف ضحايا من الأطفال، لا يستهدف غيرهم. يبدأ بضمور العضلات وينتهي بالدماغ. بالوراثة ينتشر المرض، ولا تدرك العائلات ما معناه؛ ليقضي على أطفال العائلة، واحدا تلو آخر.    

   تؤكد التقارير الطبية أن نقص أنزيمات الدم نال من الطفل "مؤمن" 10 سنوات. وهو الآن طريح الفراش بعيدا عن العالم، أما شقيقه الأصغر "نور الدين" 5 سنوات فيخضع لعملية زراعة النخاع العظمي أملا بالقضاء عليه، فيما "محمود" الأصغر بين أخوته، فيعتبر آخر المصابين بالمرض.

 ويقول هاني المغير 40 عاما لكاميرا "عمان نت": "لدي سبعة أبناء يعاني ثلاثة منهم من فقدان الأنزيمات في الدم، هذا المرض النادر غزى طفلي مؤمن قبل خمس سنوات، بدأ بوجع في إحدى قدميه وسرعان ما انتشر حتى وصل إلى الدماغ، محدثا الشلل له، وأعطال متفرقة في الوظائف الأساسية بالجسد".

 ويضيف: "قصة مؤمن بدأت بوجع في قدميه كما قلت لكم، لكن حالته تطورت إلى العجز الدائم في القدرات العقلية". ويزيد: "أذكر وقت إصابته أننا لم نراجع إلا الطبيب العام الذي طلب منه وقتها ان يسير على خط مستقيم في كاريدور العيادة، ولم يسر تماما، فقال راجعوا مستشفى الجامعة الأردنية، ولم أتوقع ان يكون هناك مرض لدى مؤمن. راجعت استشارية في الدماغ والأعصاب والدم، والتي طلبت إجراء فحوصات عاجلة وعندها بدأت الكارثة".

 ويسمى المرض Metachromatic Leukodystrophy ، ويعرف عالميا باختصاره "Mld"، هو مرض وراثي، يحمله الأب والأم لأبنائهم.

 أما زوجة هاني فتقول: "لا معنى لحياتي أمام أطفالي الذين يسقطون واحدا تلو الآخر، منذ سنتين ومؤمن طريح الفراش لا يتحرك أبدا، يفقد النوم في أغلب الليالي، ويتألم كثيرا ولا استطيع مساعدته".

 هاني الذي كان يعمل مندوب مبيعات أصبح عاطلا عن العمل منذ رحلته مع مرض أولاده، ليقضي أيامه في التنقل بين مركز الحسين للسرطان ومستشفى الجامعة الأردنية والمركز الوطني للسكري والغدد الصماء، وليعيش وأسرته على راتب يصرفه له صندوق المعونة الوطنية 170 ديناراً..!!

 

أضف تعليقك